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Un voyage pour Manu - Atteint du cancer Organisé par Les cousins de Manuel
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LE VOYAGE DE MANU

www.levoyagedemanu.ch 


A propos de notre projet

Le combat de Manuel ( jeune garçon Yverdonnois – Suisse-Vaud), alors âgé de 12 ans à peine, débute en février 2013. OSTEOSARCOME DE GRADE II, un cancer très peu répandu et méconnu qui entraîne l’amputation de sa jambe gauche en mai 2013. Décembre 2015, des métastases ont été découvertes dans les poumons. Juillet 2018, terrible nouvelle… les chimiothérapies n’ont aucun effet sur Manu et il se retrouve avec 3 nouvelles métastases éparpillées dans le corps, à des endroits dits « non opérables ». Les thérapies ont remplacé les vacances mais il est toujours là, à combattre, à lutter, à survivre. Après 5 ans de combat nous souhaitons faire profiter à Manu et à sa famille, d’un voyage auquel ils ne peuvent pas songer, faute de moyens.


QUEL EST L’OBJECTIF ?

Offrir un voyage à Manu, ses parents et son frère dans une destination paradisiaque.


L’objectif est une récolte d’au moins 12’000 CHF pour financer le voyage.


Le surplus de dons sera transmis à l’association ARFEC (Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer)
www.arfec.ch


Le Voyage de Manu


Le voyage, lorsqu’on y pense, nous reflète une destination lointaine, parfois même inaccessible, un coin idéal où passer un bref instant pour se déconnecter de la vie de tous les jours. Il peut être virtuel, physique ou imaginaire. D’un autre sens, un voyage peut prendre une toute autre forme lorsque l’on se confronte aux difficultés de la vie. On l’apparentera alors à un combat, plus qu’à une destination idyllique. C’est donc dans cette deuxième vision du voyage de notre cher Manu que nous allons vous projeter avec notre démarche.


Ce texte nous a été remis de la part des deux parents de Manu, notre tante Tina et notre oncle Rosario, ainsi que son frère aîné Alessandro.


« Le combat de Manuel, alors âgé de 12 ans à peine, débute en février 2013. Suite à des douleurs suspectes au genou gauche, son pédiatre nous envoie faire un contrôle. Un doute subsistait. Le résultat nous laisse sans voix et en un instant, notre vie s’écroule sous nos pieds. Les rendez-vous s’enchaÎnent alors pour confirmer ce que personne ne souhaite : Scanner, scintigraphie osseuse, IRM au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV). Le diagnostic tombe ;


OSTEOSARCOME DE GRADE II, un cancer très peu répandu et méconnu.


Le 22 février commencent alors de longues séries de chimiothérapies à hautes doses pour contenir la tumeur qui entraîne l’amputation de sa jambe gauche en mai 2013.


Les chimiothérapies se poursuivent jusqu’en novembre 2013 durant 9 mois sans relâche. Les traitements terminés, des contrôles trimestriels sont effectués durant 24 mois pour s’assurer que la bataille qu’avait menée Manu jusqu’ici avait été victorieuse. Le répit fut de courte durée car en décembre 2015, des métastases ont été découvertes dans les poumons de notre cadet. 22 décembre 2015, première thoracotomie (incision entre les côtes pour accéder aux poumons) afin d’ôter les métastases découvertes. Manu a très bien supporté son intervention et s’est remis en un temps record, moins d’une semaine d’hospitalisation.


Le mal lui a alors laissé un court instant pour se reprendre jusqu’en juillet 2017 lorsqu’un scanner révèle un nouveau développement de métastases aux poumons. Une deuxième thoracotomie est pratiquée afin d’enlever les métastases qui semblaient initialement anéanties par les chimiothérapies précédentes.


Suite à cette troisième opération difficile, le service oncologique du CHUV met en place une nouvelle chimiothérapie par voie orale, traitement que Manu suivra à la lettre. Il prend ses comprimés sans broncher, sans se plaindre et sans signe d’opposition quelconque. Bien au contraire, comme à son quotidien, il est plein d’espoir, comme nous tous.


Juillet 2018, terrible nouvelle… cette chimiothérapie n’a aucun effet sur Manu et il se retrouve avec 3 nouvelles métastases éparpillées dans le corps, à des endroits dits « non opérables ».


Les traitements pour une maladie orpheline telle que l’ostéosarcome se font très rares.


On est envoyé à Paris par le CHUV pour un traitement expérimental pour 2 mois en tout. Les cheveux tombent à nouveau, et on se dit « ça fonctionne », Manu se sent bien et toutes cellules cancéreuses et métastases seront anéanties pour de bon.



De retour au CHUV à Lausanne, le verdict tombe et nous accable une nouvelle fois. Le traitement n’a pas servi.


Août 2018, le service oncologique nous annonce qu’au vu des traitements négatifs, une guérison complète de Manu ne sera plus possible. On lui propose (Manu prend ses décisions mieux qu’un adulte) quelques thérapies afin de tenter de ralentir la progression de son cancer, cependant, sans aucune garantie.


Le 24 août, Manu commence le début d’une session de l’équivalent de 23 séances de radiothérapie concentrées en 7 seulement.


Toujours à ses côtés, nous retrouvons notre Manu plus souriant que jamais, plein de vie et avec l’envie de rester parmi nous, comme chaque ado de son âge. Il sait ce qui l’attend. Au fond de lui, il l’a toujours su. Malgré son combat alors devenu quotidien depuis, il trouve toujours le moyen de faire rire son entourage et nous donne le courage et l’espoir qu’il faut pour tenir à ses côtés.


Durant 5 ans, Manu a passé plus de temps à l’hôpital que sur un banc d’école ou à la maison. Les personnes qu’il rencontre portent des blouses blanches sur leurs habits de ville, les aiguilles qui l’ont piqué sont toutes aussi nombreuses que les crayons qu’il a effleuré. Les thérapies ont remplacé les vacances mais il est toujours là, à combattre, à lutter, à survivre.


Nous remercions Dieu de nous avoir envoyé un ange. Seul le temps nous dira combien Manu nous fera encore rire à en pleurer et espérer. C’est précisément pour cette raison que chaque instant passé à ses côtés est un cadeau du ciel.


Ces quelques lignes sont les mots simples, sincères, de deux parents et d’un frère qui se battent depuis 5 ans aux côtés d’un garçon, d’un homme pas comme les autres. »


Afin que le voyage de Manu, semé d’embûches, puisse être un peu plus agréable, tous ses cousins souhaitent, au moyen de ce crowdfunding, faire profiter à Manu et à sa famille, d’un voyage auquel ils ne peuvent pas songer, faute de moyens. Nous comptons donc tous sur votre soutien, aussi infime puisse-t-il être, pour que le songe de cet adolescent hors du communs puisse devenir réalité.


Article de presse / liens divers

Article de presse Suisse - 24heures - 15.11.2016 «Ce n’est pas une jambe en moins qui m’arrêtera»


www.levoyagedemanu.ch 




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 Fondation Crédit Coopératif

Dans le cadre de son programme d’actions intitulé « l’Inspiration », la Fondation Crédit Coopératif organise les Prix de l’Inspiration en ESS destiné à récompenser des initiatives et des projets exemplaires issus de l’Economie sociale et solidaire (appelée communément ESS).

L’Economie sociale et solidaire regroupe un ensemble de structures qui reposent sur des valeurs et des principes communs : utilité sociale, coopération, ancrage local adapté aux nécessités de chaque territoire et de ses habitants. Leurs activités ne visent pas l’enrichissement personnel mais le partage et la solidarité pour une économie respectueuse de l’homme et de son environnement.

Les Prix de l’Inspiration ont été sélectionnés et décernés par les représentants de sociétaires du Crédit Coopératif. Tous sont issus des grands secteurs de l’Economie sociale et solidaire et en sont des acteurs actifs dans chaque territoire.

Les projets lauréats ont donc été évalués selon leur utilité sociétale dans les territoires, la qualité et la durabilité de l’action auprès des populations bénéficiaires, et le caractère innovant et duplicable de la démarche.
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